#Artikelen

08.07.2022

Chaos in je hoofd: Design & dementie #2

In een serie van drie interviews vertellen social designers vanuit een persoonlijke ervaring over hun oplossingen voor zowel mensen met dementie als zorgverleners. Deel 2 met Evie Sparidaens.


Tekst door Viveka van de Vliet 


Er is de laatste jaren een toename van ontwerpers die werken aan oplossingen om het leven van de groeiende groep ouderen met dementie prettiger maken. Documentairemaker en social designer Evie Sparidaens is daar een van. Ook voor Evie zit er een persoonlijk verhaal achter haar drive, zo blijkt uit haar afstudeerproject aan de Design Academy Eindhoven; in de documentaire hou vast’ belichtte ze vanuit het perspectief van de mantelzorger de Alzheimer van haar oma. “Ik wilde laten zien wat de impact van de ziekte is op mijn familie, en hoe intens en verdrietig dat kan zijn”, zegt Evie.

Ze nam haar tante als hoofdpersoon in haar documentaire, interviewde haar en gebruikte bewaard gebleven telefonische geluidsfragmenten van de gesprekken tussen haar oma en haar tante, waarin haar oma afwisselend verdrietig en boos was. “Met mijn documentaires wil ik meer inzicht, bewustwording, begrip en empathie creëren voor wat dementie is, gezien vanuit de mantelzorger”, zegt ze.


Lege bladzijden

Na deze persoonlijke documentaire wilde Evie met haar boodschap een breder publiek bereiken. Ze kwam via Expertisecentrum Familiezorg in Tilburg in contact met een echtpaar waarvan de vrouw dementie heeft en de man al dertien jaar voor haar zorgt. Evie was nieuwsgierig naar waar hij tegenaan liep. Er is een overload aan informatie, er zijn talloze boeken over het brein en toch is het lastig aan familie uit te leggen wat er aan de hand is, vertelde hij.

De uitspraak inspireerde Evie om een boek te maken met meer focus op beleving en gevoel. Dit gelijknamige boek ‘hou vast’ gaf ze uit in eigen beheer. In het boek neemt ze de lezer mee in de gedachten van een persoon met dementie. Op elke bladzijde staat één zin, zoals: ‘Ik ben mijn sleutels kwijt’ en ‘Ik wil naar mamma’ tot er alleen nog maar lege bladzijden zijn.

 Foto: Evie Sparidaens in de studio

Evie deed 3D-vormgeving aan St. Lucas en studeerde in 2017 af aan de Design Academy Eindhoven, richting Man & Well-Being. Tijdens haar studie koos ze altijd voor de zware, verdrietige onderwerpen. “Ik ben een positief persoon en zoek een manier om heftige onderwerpen lichter te maken”, zegt ze erover. “Mijn medium is daarbij de documentaire waarin ik mijn nieuwgierigheid naar de verhalen van bijvoorbeeld mantelzorgers kwijt kan en kan bijdragen dat vergeten doelgroepen worden gezien en erkend, en taboes worden doorbroken.” 

Ze werkte een aantal jaren bij Archipel Zorggroep als Woonondersteuner op een gesloten afdeling, gaf lezingen in Alzheimer-cafés en zorginstellingen en maakte in opdracht van het Rode Kruis documentaires over verschillende thema’s als mantelzorg en depressie. Er is veel behoefte aan zulke verhalen, weet de designer en documentairemaker.

Foto: Evie Sparidaens en Henk Koops | Fotografie: Blickfänger (2018) 

Ook daarom werkte Evie mee aan NIEUW/OUD (2018), een project van Studio Op Poten, een samenwerking tussen designers Laura Koenen en Malou van Dijck, ontwerpers van Bron van Doen en Stichting Nooitgedacht voor Vitalis WoonZorg Groep in Eindhoven. Ouderen werden gekoppeld aan een jonge ontwerper en gingen samen met die ontwerper op zoek naar hun passie. Voor de een was dat breien, voor de ander fotograferen of schrijven. Daar moest uiteindelijk een door de oudere ontworpen dienst of product uit voortkomen.


Vergeten vragen

Evie werkte vijf maanden samen met Henk Koops (89). Als een nieuwsgierige journalist stelde ze hem vragen zoals hoe hij zijn toekomst ziet. Niemand had hem die vraag nog gesteld. Het raakte hem. “Er ontstond iets moois”, zegt Evie. “Door zijn vertrouwen in mij, vertelde hij steeds meer over wat hij miste en hoe zijn omgeving reageerde. Zij durven niet naar de ziekte te vragen, geven hem een schouderklopje en zeggen dat hij het zo goed volhoudt, maar zijn verhaal en verdriet kon hij nergens kwijt. Dat maakte hem eenzaam.

Beeld: Kaarten ‘Vergeten vragen’ | Ontwerp: Janine Hendriks (Kaftwerk) 

Het bracht Evie samen met Henk op het ontwerpen van een vragenset getiteld ‘Vergeten vragen’, ook weer in eigen beheer uitgegeven. Het wordt gebruikt in het contact met naasten of met zorgpersoneel. “De zorg is vaak gericht op de persoon die ziek is, maar daarmee vergeet je de mantelzorger en de anderen in je omgeving. Het heeft meneer Koops geholpen; hij voelt zich gehoord en minder eenzaam.”

Beeld: Filmportretten ‘Vergeten vragen’. Camera: Jongens en Co, licht: Shootby, geluid: Lars Hendriks, visagie: Joyce Walian Agency

Turkse broers

Haar meest recente project sluit aan bij de vragenset. Evie maakt een serie van zo’n 12 korte portretten van mantelzorgers. Dat zijn mantelzorgers die voor mensen met dementie zorgen, maar ook jongeren, zoals de twee ontroerende Turkse broers van 18 en 24 jaar, die voor hun zieke zusje zorgen.

Evies praktijk wordt steeds professioneler. Voor het eerst werkt ze samen met een heel camerateam, inclusief visagist, en sinds kort werkt ze freelance voor de documentairemaker Jesse van Venrooij (FilmMoment), van wie ze veel leert. Ze is vast van plan een langere documentaire over de Turkse broers te maken.



Chaos

Chaos is dit jaar het thema van onze publicaties. De eerstvolgende editie van Dd Magazine verschijnt begin juli. Wil je er zeker van zijn dat je het magazine ook ontvangt? Word lid en je krijgt onze publicaties automatisch in de bus. Of bestel jouw exemplaar los via onze site.